Radio Cassino

Un ulteriore, grande passo in avanti quello compiuto dall’Associazione “Tumore al Seno Metastatico Noicisiamo” APS presieduta dalla cassinate Marina La Norcia: è ora operativa l’app “PerTeNoicisiamo”, dedicata alle persone che convivono con un carcinoma mammario IV stadio e rappresenta un nuovo strumento di comunicazione tra pazienti e professionisti sanitari.

L’app è una risposta al bisogno di informazioni mirate e di umanizzazione della cura, come emerso dall’incontro “Le domande senza tempo”, promosso insieme a CIPOMO, AUSL di Modena e Fondazione Pascale di Napoli, che si è tenuto il 9 ottobre a Milano.
L’evento si è svolto in vista della Giornata per la Sensibilizzazione sul Tumore al Seno Metastatico (13 ottobre), che si stima riguardi circa 50 mila donne in Italia.

“Per chi ha metastasi ossee, quale attività fisica si può fare senza aumentare il rischio di fratture?”. “Sono paziente metastatica all’esordio. Per me è tutto spaventosamente nuovo. Come mi devo muovere?”. “Ho letto che è partito un nuovo studio clinico sull’immunoterapia, potrebbe fare al caso mio?”. Sono queste alcune delle domande che spesso le pazienti con tumore al seno metastatico non trovano il tempo, o a volte il coraggio, di porre durante le visite. Dubbi che, magari, arrivano appena si chiude la porta del medico, o che attanagliano la mente quando si è a casa da sole. Nasce da questo bisogno di informazione l’idea di una app dove digitare le proprie domande e dove ricevere risposte affidabili.

La app (web e mobile) è “solo” lo strumento, e a renderla speciale sono i diversi “sportelli virtuali” attivati, tra cui:
Le domande che non ho fatto, in collaborazione con CIPOMO
Diritti&Tutele, in collaborazione con AUSL Modena
Studi Clinici, in collaborazione con Irccs Fondazione Pascale di Napoli
Lo PsiconcologoInRete, con il patrocinio di SIPO

“Siamo profondamente grati al CIPOMO, all’AUSL di Modena, alla Fondazione Pascale di Napoli e a tutti i professionisti che hanno deciso di affiancarci, formando gruppi di lavoro dedicati – dice Marina La Norcia, Presidente di Noicisiamo – La app e i servizi nascono da un bisogno reale che come associazione riscontriamo ogni giorno: quello di ascolto, dialogo e informazioni puntuali, che vengono spesso ricercate online con i rischi che questo può comportare. Le pazienti ci riportano un senso di abbandono e di solitudine dettato, a volte, dal poco tempo che può essere loro dedicato. Il nostro obiettivo è cercare di accogliere questo bisogno”.

È importante sottolineare che il servizio non intende in alcun modo fornire “secondi pareri” o consulenze mediche, né risponde ad urgenze che richiedono interventi medici tempestivi. Anzi, va esattamente nella direzione opposta, aiutando le pazienti ad orientarsi tra le informazioni e indirizzandole, quando necessario, ai propri medici di riferimento.

Carlo Aschele, Direttore SC Oncologia ASL5 Liguria e Coordinatore Regionale CIPOMO Liguria e coordinatore del gruppo di lavoro CIPOMO dedicato a questo progetto sottolinea:  “I tempi purtroppo ristretti che noi medici oncologici possiamo dedicare alle visite e una comunicazione medico-paziente non sempre efficace sono i due fattori cruciali che possono generare dispendi inutili di risorse ed energie, per i pazienti in primis, ma anche per il sistema sanitario. Abbiamo chiamato il nostro servizio ‘Le domande che non ho fatto’ proprio con l’intento di fornire uno spazio sicuro dove portare quei dubbi che, magari per un problema di tempo, non è stato possibile esprimere durante la visita e che restano come tarli nella mente, incidendo sullo stato di ansia e quindi sulla qualità di vita delle pazienti”.

“Dal 2015, presso la AUSL di Modena, abbiamo lanciato un progetto di umanizzazione per migliorare l’accesso ai servizi socio-assistenziali, fondamentali per chi vive una condizione di disabilità – spiega Maria Cristina Davolio, Direttrice della Struttura Complessa di Medicina legale e Risk Management dell’Azienda USL – L’iniziativa di uno sportello virtuale di medicina legale tramite la app PerTeNoicisiamo è ‘figlia’ di questa nostra lunga esperienza”.

C’è poi tutta la questione delle informazioni sugli studi clinici. “L’Italia rappresenta un’eccellenza nella ricerca oncologica, ma le pazienti con tumore al seno metastatico che accedono agli studi clinici sono ancora poche – sottolinea Michelino De Laurentiis, Direttore Dipartimento Corp-S Assistenziale e di ricerca dei percorsi oncologici del distretto toracico, Istituto Nazionale Tumori IRCCS “Fondazione G. Pascale” di Napoli -. Sarebbe auspicabile che le Reti Oncologiche Regionali mettessero a sistema le informazioni sui trial per facilitare l’accesso a chi può beneficiarne. Con questa iniziativa vogliamo contribuire con un primo tassello a rispondere a un bisogno di informazione molto sentito dalle pazienti con carcinoma mammario al IV stadio, che non trova ancora una risposta nel Sistema Sanitario”.

“Quando ricevi la diagnosi, soprattutto se, come nel mio caso, si è metastatici ab inizio, è molto difficile avere la lucidità per mettere insieme tutti i pezzi: gli aspetti burocratici, le informazioni sugli stili di vita, su quello che puoi o non puoi fare, sugli effetti avversi che puoi aspettarti, sugli studi clinici – afferma Simona, paziente e membro del Comitato Pazienti di NoiCisiamo – Non tutti i centri le forniscono e si ha la sensazione di essere smarriti”.

Pazienti e professionisti sanitari sono supportati dall’associazione Noicisiamo, che fa da intermediario: riceve le richieste e le indirizza in modo anonimo ai gruppi di lavoro. Le risposte vengono recapitate sempre tramite la app, e una loro versione generalizzata può essere consultata anche dagli altri pazienti. Ciascun professionista coinvolto mette a disposizione le proprie competenze e il proprio tempo in modo completamente gratuito. La app “PerTeNoicisiamo” è stata messa a punto grazie a un bando dell’Associazione Komen Italia.

Cos’è il tumore al seno metastatico
Il carcinoma mammario al IV stadio (o metastatico) è un tumore che si è diffuso in organi distanti dalla mammella: nella maggior parte dei casi alle ossa, ai polmoni, al fegato e al cervello. In Italia non esistono Registri Tumori che tengano conto della recidiva a distanza, ma si stima che convivano con il tumore al seno metastatico dalle 37 mila alle 52 mila donne (secondo gli studi epidemiologici più recenti). In generale, i dati indicano che circa il 20-30% dei tumori diagnosticati in stadio iniziale progredisca verso la forma metastatica. Circa il 6-7% di tutti i casi annui, infine, è metastatico fin dalla prima diagnosi (3.500). Il 13 ottobre di ogni anno si celebra la Giornata dedicata alla sensibilizzazione sul tumore al seno metastatico. L’Associazione “Tumore al Seno Metastatico Noicisiamo” APS è nata il 13 ottobre 2016 ed il primo sodalizio in Italia per sostenere le persone con questa neoplasia.

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